〜葡萄色の夜明け〜
「入学式」と「病気の再発」
国公立を目指していた娘。

去年の7月、受験追い込みまっただ中

「ネフローゼ症候群・微小変化型」を発病。

2ヶ月の入院。

病室で受験勉強を重ね、さまざまな友人、医師、看護士さん、事務の方々に

余りある力をいただきながら此処まで来ました。

そしてこの月曜日。無事に入学式を終えた娘。


入学3

(iphoneで撮影)



そして火曜日、学校の健康診断。

尿タンパク+3!!!

そしてそして水曜日の昨日、朝一番で「労災病院」へ…。

再発でした。。


一週間ほど前「喉の痛み」を訴えながらも熱も無く、動き回っていた娘。

あきらかにその「風邪の症状」(花粉かもしれないが症状はどうせ同じだから。。)

それが「再発のスイッチ」となったみたいです。


wikiから

再発について

個人差はあるが、ストレスや疲労、日焼けや風邪をひく事で再発する場合がある。
寛解後5年間は再発リスクが高い。
ステロイド投与による寛解誘導時に再発した場合ステロイド量は40mg前後まで増量する。
寛解後10年経過した後でも再発の事例がある。


今回の診断。

10mgまで減っていた「プレドニン」を30mgに増量した上で

「通院で様子をみれるところまでみてみる」

と言う事になりました。


昨日は主治医が留守の時でしたが、運良く内科部長がいらっしゃり

始めは違う担当の医師だったのですが、じきじきに診断していただけました。

入院中も声をかけて大変可愛がって頂いた先生です。

診察室に入ると、結果と今後の対策や

大学の事などを、1時間近くかけて多方面から話をして下さいました。

感謝の思いに、頭が下がります。


「是非とも通院で」と食い下がった訳ではありません。

腎臓内科の医師の経験から、導かれた診断です。

薬の効き目が良くなければ「入院」となります。



娘の病気の特徴としてさらにあげるならば

「再発率が70〜80%」のため「入退院を繰り返す」と言う自体も余儀なくされます。

とにかく「風邪は大敵」です。

入学10

(iphoneで撮影)



この春休み。

おそろしいぐらいにはじけていた娘。

受験中もこれまでも「やるときはやる」とびしっと自分を律していたので

「この春休みぐらい少々ハメを外してもいいだろう。」と思いながらも

様子を見ていた私も若干何度か声をかけるくらいに

オーバーワークだったように感じています。

「疲れが溜まり、喉にきた」のでしょう。


病気とは一生お付き合いして行く確率も高いので

「身をもって知る」事が大切な事なのでしょう。

「あれも出来ない」「これも出来ない」ではなく

「最小限の動きで、遂げたい事を達成するにはどうすれば良いか」

と言う思考を養って行って欲しいです。

私は難病になってから余儀なくされた事もあり、今はその「思考」になりました。


入学10

(iphoneで撮影)



実はここんとこ、娘の事意外でも、色々と大きく状況が変化していて

「ブログもそろそろ書ける時間が難しいなぁ…」と思っていた矢先でした。

ひとつは「仕事探しに奔走」しておりましたがそれだけではありません。

とりあえずまた、娘の食事制限をガツンと始めなければならないので、

今しばらくは「家事の仕事に専念しろ」と言う結果が出たと受け止め、方向変換します。


入学11


「何があっても協力し合える家族。」


はじめからそうだった訳ではありません。


そこに向うにはどうすればいいかの階段を、1つずつ登って来たように思います。

今は、与えられた底力と安心感を持てる事に、悦びを痛感しています。

今此処に居て「幸せで心強い」と思える事が、何よりだと思います。


「家内協力」


娘が小学校4年生の時に筆で書いて、担任の先生を爆笑させた言葉。(笑)

当時、私がかかげた「家訓」でした(笑)

face bookからも、ご心配と励ましをありがとうございます。




以前もブログに置かせていただいたこの曲。

いつも胸にある曲です。






私の病気も、娘の病気も、いつか特効薬が出来る。


昨日病院を終えてから、その足で娘の大学へ向い

娘の病状について相談をし、特別枠(障害枠?)の申請もしてきました。

ずっと考えていた事でしたが、まだそれをするのは「様子をみてから」と

思っていたら、速攻でした(笑)

何事も展開早過ぎるのね〜。



アルバイトも早速、日曜日に決めてくる予定だった娘。

こちらはちょっと考え中です。

無理のない程度になら何でも出来るので、

これからはその「無理」を、彼女が自分で正しく理解してゆくコトですね。

入学12

(iphoneで撮影)



「無理」と言う言葉が一番嫌いな私。

この言葉を聞くと、メラメラと闘志が湧いていたのですが

「無理を知るコトは大切な事」だと今は考えを改めています。

「無理」「諦め」は違う。

むしろ、無理を知る方が行きたい場所への近道が見える。

無駄な動きをしなければ、意外とスムーズに事は叶うのだと言う事も

病気になってからの、私自身の身をもっての経験のひとつです。



毎度、色々とお騒がせが多い家族です。

ひとまずのお知らせをつらつらと並べたようなブログでした。

状況が変化したら、またコチラでご報告させていただきます♡


nyuugaku.jpg

(iphoneで撮影)




娘はマスク姿で、元気に大学へ向かいました。

夕方まで1日、キャンパスで過ごす第一歩です。


まだまだこれから。


長々とお付き合い「ありがとうございました。」



「前しかないから進むだけ。」


「どんな時も、掴むのは自分自身なのだから。」





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この記事へのコメント
806. miko   URL  2014/04/10 10:37 [ 編集 ]
大丈夫
大丈夫
きっと大丈夫。

根拠のない自信で今まできた私ですが(笑)
大丈夫よ。

これから始まる楽しい大学生活と、自分の身体の調子と、ちゃんと上手くやっていけるよ(^-^)
今までだってやってこれた頑張り屋さんのAkiraちゃんと香だしね。
あ、sanちゃんも(爆)

きっと大丈夫。

807. どんぐり博士   URL  2014/04/10 12:26 [ 編集 ]
そう!進むだけ

うさぎのようにぴょんぴょん跳ねる時もあれば

かめのようにゆっくり進むときもある

”家内協力”

なるほどネ
808. ☆mikoちゃんへ   URL  2014/04/10 13:55 [ 編集 ]
それを言うなら私も今まで「根拠の無い自信」で
やってきました。
友人からもそう言われて(笑)

だから両手を広げて受けとらせていただきます♡

力を合わせて、これからも頑張って行きます♪

いつも本当にありがとう♪
優しい顔が浮かびます♡
809. ☆あんちゃんへ   URL  2014/04/10 13:56 [ 編集 ]
うん♪進むだけ♡

最後に必ず山に到着するから♪

それだけは知ってる♡

ありがとう!
810. KEI   URL  2014/04/10 16:21 [ 編集 ]
娘ちゃん、ご入学おめでとうございます!
すごい大学に進学されて・・・素晴らしいです☆

お二人ともですが、体大事にしてくださいね。
私の友人が同じ病気ですが、今から10年前の発症でやっぱり1年後あたりで再発したといっていました。
5年くらいはAkiraさんの「無理を知る」で行くのが最適のようです。
今はすこぶる元気ですよ!友人は毎日1時間ウォーキングしたり、ヨガしたり、フィットネスクラブで筋トレしたりしているくらいです。
私よりずっとタフですから^^

心からキャンパスライフを満喫できるよう祈っています。
811. ぼぉ~の   URL  2014/04/11 08:06 [ 編集 ]
Akiraちゃんってゆぅお手本が一番近いとこに居るんだもん♪
大丈夫!
神様が
「ほらほら、ぼちぼちやでぇ~」って
娘ちゃんに言っただけ。。。
大丈夫!
812. ☆KEIちゃんへ   URL  2014/04/11 08:26 [ 編集 ]
お祝いの言葉。ありがとう♡

KEIちゃんのご友人のこと、そしてface bookからも
同じ病気を経験されている友人からも
ホントに明るいメッセージをいただいています。

ありがとう。
本当にありがとう♡
813. ☆ぼぉ〜ちゃんへ   URL  2014/04/11 08:28 [ 編集 ]
うん♪お手本かどうかは分からないけど、
私は「諦めた」事よりも「叶えられた」事の方が
多かったから、娘が病気とのペース配分さえ
出来ればいいと思っています♡

いつもエールを本当にありがとうね!
ウキッ♡
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ようこそAkiraのときへ

















このブログの主題歌を作ってみました。
「La Douceur」
〜葡萄色の夜明けの唄〜



作詞・作曲・編曲・唄:Akira





「果てない感動」

「ギタリストの兄の旋律」に纏われ過ごした子供時代。
自身の分身を産み出すように
押し寄せる波のように
「激しいまでに美しい音色」が
いつも私の耳元で鳴り響いていた。
その音色はまさに「天に届くもの」

IMG_7929のブログ

作詞をする。
作曲をする。
アレンジで風に色をつける。
風をまとい、歌い響かせ昇天する。

亡き父が愛したカメラの世界。
感じる。
動く。
焦点を定める。 息を止め、シャッターに触れる指先。

ブログヘッドデザイン原本 のコピー

最後の時計が止まる瞬間まで、愛おしさに焦点を合わせ続けた父。
大切なものを守る為には、他を捨て去る事に何のためらいも無かった父。

「一瞬たりともぶれない焦点世界」

私が愛してきた音楽と同じ。
父亡き後、その世界へと歩き出す。

写真を撮るのは、歌を唄うのは

「あなたがいるから」
「あなたがいたから」

「この愛がすべて」そう響かせて。

IMG_0342 のコピーブログ

「Akira」(アキラ)歌と共に

14725477_akira.jpg
シンガーソングライター、
アレンジャー、
ヴォイストレーナーとして活動中


2016.1.1
ユニット「風美」fu-bi
HP開設致しました。
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